Csak arra gondolok, hogy ő van, s kibírok mindent
2010. július 24. szombat, 16:34    PDF Nyomtatás E-mail

Súlyos egészségügyi gondokkal küzd egy székelyudvarhelyi kisfiú, Kovács Rolandka. Édesanyjával, Fülöp Ibolyával Szabó Attila egy rádiós interjúban beszélgetett a fiúcska eddigi életéről, hétköznapokról, szenvedésekről, örömökről és hitről.

„Rolandka koraszülötten jött a világra, hét és fél hónaposan, 1 kiló 85 dekával született. Mivel oxigénhiányosan látta meg a napvilágot, sürgősen Marosvásárhelyre szállították, ahol szinte két hónapig inkubátor alatt tartották. Igazából nem is adtak az első két hétben esélyt, hogy megél, mert annyira le voltak épülve a szervei, de ő erős volt, kibírta.
 Az az igazság, hogy én még akkoriban fel sem tudtam fogni, hogy tényleg ez történik velünk, hogy koraszülötten, kis súllyal, oxigénhiányosan jött a világra… Akkor még el sem tudtam képzelni, hogy mi vár rám, csak amikor már teljesen benne voltam…

Ő a súlyát elérte, a két kilót, és szülői felügyelet alatt hazaengedték, de nagyon sok gyógyszert kapott. Hazahoztuk, majd kéthavonta jártunk vissza vizsgálatra. Akkor már sejtettem, hogy mivel oxigénhiányosan született, lehet, agyilag károsult. Gyógyszerkezeléseket írtak fel, mivel a korához képest nem tette azokat a dolgokat, amelyeket a vele egykorúak. Nem mászott 6 hónaposan, nem állt fel magától, nem követte úgy a játékokat, ahogy kellene…
Telt az idő, s 8 hónaposan rohamok kezdődtek Rolandkánál, ez abból állt, hogy a kicsi feje kapott egy lökést előre, a két kicsi keze összerezzent, s teljesen összekucorodott. Sürgősen marosvásárhelyi kezelést kértünk. Rögtön befektették a korházba, és egy CT-eredmény alapján derült ki, hogy Rolandka agyilag alulfejlett, a kisagya nincs kifejlődve, és ezért nincs többek között egyensúlytartása, ezért nem mászott, ezért nem ült. Kiderült, hogy epilepsziás!
Továbbra is vittük kéthavonta Vásárhelyre, doktornő hol csökkentette a kezelési adagot, hol emelte. Egy évig folyt ez így, de sajnos, nem változott semmi, nem csökkent a rohamok száma.

Egy évi kezelés után úgy döntöttem, hogy kiviszem Rolandkát Magyarországra, a budapesti Heim Pál Gyermekkórházba – adódott egy lehetőség. Március elején jutottunk ki, s megállapítottak, hogy nagyon súlyos epilepsziája van!
Marosvásárhelyen két gyógyszerkezelést kapott az epilepsziájára, ezt nem hagyták abba, ugyanúgy kapta Magyarországon is. Később bevezettek egy harmadikat, egy hét után csökkentek a rohamok, de a kezelés nem állította le őket. Beállítottak egy negyedik gyógyszerkezelést is, és a harmadikat fokozatosan kivették. Ez egy ACTH-injekciókezelés volt, amit nagyon ritkán használnak, de bevált. Négy hétig kapta, sajnos, számtalan mellékhatása is volt, Rolandka mindent teljesen elfelejtett – megfordulni, lépkedni, a hangunkat sem ismerte már meg. Három hete kezdett ismét lépegetni, az egyik oldalról a másikra megfordulni, stb. Mindemellett a kezelés alatt nagyon sokat evett, egy hét alatt egy kilót hízott. Négy hét alatt négy kilót szedett fel, így 2 évesen 16 kiló volt! Szerencsére, ahogyan csökkentek az injekciókezelések, úgy csökkent az étvágya is.
Szóval nagyon nehéz időszak volt, de a legfontosabb, hogy leállították az epilepszia-rohamokat, hiszen minden roham alatt tovább károsodott az agy.

Budapestről hazajöttünk, félévente kell visszamenjünk vizsgálatokra. Hazajöttünk és folytatjuk a kezeléseket. Fizikoterápiára járunk háromhavonta, meg az Orbán Alapítványhoz gyógytornára. Ugyanakkor járunk Kósa Gyöngyvérhez is kezelésre, ami az idegrendszer stimulálásából áll.

Rolandka a 24 órából 24-et igényel. Amikor nincsen segítségem, nagyon nehéz. Leginkább anyukám az, akire 100%-osan rá merem bízni, ő nagyon sokat segít. Teljes odafigyelést igényel a gyermek, ez többek között abból áll, hogy gyógyszerkezelést kap minden reggel, délben és este, ami pedig az étkezést illeti: nagyon nehezen eszik, van, amikor megrágja, van, mikor nem rágja meg az ételt, ez nála kiszámíthatatlan. Van úgy, hogy egy órát eszünk, van úgy, hogy egy másfelet, van úgy, hogy nagyon hamar megeszi, szóval nagyon nehéz…

A lelkierőmet a kisfiamból merítem – látom azt, hogy javul az állapota. Erőm kell legyen, mert ha én is elengedem magam, és elszomorodom, vagy beleélem magam, hogy jaj, vajon mi lesz az elkövetkezendő években, akkor nem jutunk sehová. Csak arra gondolok, hogy ő van, ez erősít, s kibírok mindent. Ha néha elszomorodom, érzi, s akkor rajta is ugyanezt látom...

További terápiákra van szüksége, minél több foglalkozásra, tornára… Előre nem tudjuk, hogy mit tudunk majd elérni Rolandkánál...

Mindenfajta segítség jól fog, hiszen nagyon sok pénzbe kerülnek a gyógyszerei, a külföldi utazások, a kezelések, hogy én ott lehessek vele, Marosvásárhelyre kéthavonta kell járjunk, és itt, Székelyudvarhelyen is egy-egy kezelés pénzbe kerül…

Eddig is voltak támogatók, segítők, most csak egyet említek: nagyon, nagyon szépen köszönöm Bíró Editnek az Eszterlánc Alapítványtól a segítséget, ő kapcsolatban van a budapesti gyermekmentő szolgálattal, általa jutottunk ki a budapesti Heim Pál Gyermekkorházba.

Bármikor elérhető vagyok, a telefonszámom 00 40 743 – 420 843.

A budapesti kezelés jó eredménnyel járt, mert megszüntették az epilepszia-rohamokat. Más biztató jelek is vannak: mivel Rolandka már nem küzd a rohamokkal, könnyebben tudjuk fejleszteni: már megfogja a kezünket, megfordul az egyik oldaláról a másikra.  Egyensúlyérzéke nincsen, de ha lábra állítom, akkor lépked előre, megvan benne az ösztön...

Sokszor álltam a kétségbeesés határán, de Rolandkára soha nem úgy néztem, mint egy beteg gyerekre, úgy tekintek rá, mint egy egészséges fiúcskára, hiszen az enyém. Tudom, hogy Rolandka nem lesz egészséges, de nem adom fel, addig küzdök, míg legalább a minimálisat el nem érjük: hogy menjen, üljön… Az is fontos számomra Rolandkával kapcsolatosan, hogy lásson, hogy lássa, hogy mi van a külvilágban, hogy van szék, van asztal, van virág, van napfelkelte, napnyugta, hisz egy emberi életben ezek nagyon fontos dolgok...”

Vannak pillanatok, amolyan „ott és akkor” pillanatok, amikor nagy szükség van arra, hogy egymáson segítsünk. Ez egy ilyen „itt és most” pillanat. Kovács Rolandkának és családjának most van szüksége segítségre.

Segítsen-segíts, Kovács Rolandka számlaszáma: RO31BRDE210SV23918142100.  

Tegnapután Szabó Attilával – 2010. július 23., péntek

 
FacebookTwitterGoogle bookmark